Samedi 14 mai 2005

AimerOn n’essaye pas une personne

On n’apprend pas à aimer par des essais avec plusieurs, avant de s’engager avec la femme de sa vie


Aimer rime avec fidélité

On ne peut prétendre aimer quelqu’un sans vouloir en même temps lui être fidèle.


L’amour, c’est pour la vie (1)

Amour rime avec « toujours », non « jusqu’au moment où je ne t’aimerai plus. »


L’amour, c’est pour la vie (2)

Un amour vrai entre un homme et une femme va jusqu’au désir de donner la vie à un enfant.


Aimer l’autre, c’est le servir, non s’en servir

Plus que de vouloir l’autre pour mon plaisir, aimer, c’est vouloir l’autre heureux.


L’acte sexuel n’est jamais banal (1)

Il signifie le don total de l’un à l’autre, le don des corps (attirance sexuelle, plaisir des sens), des cœurs (sentiments, solidarité) et de la vie (fécondité possible, communion de vie, projets d’avenir).


L’acte sexuel n’est jamais banal (2)

Dans l’amour vrai, il est merveilleux ; hors de l’amour, il est odieux ou pervers (viol, prostitution, pornographie, pédophilie, inceste…).


La pornographie est dégradante

Elle réduit l’amour à l’attirance sexuelle, et la personne à un objet de consommation et de convoitise.


Aimer, c’est aussi savoir dire non

Il faut savoir dire non à quelqu’un dont je ne suis pas prêt à faire le bonheur, ou pour qui je ne saurai dire « c’est pour la vie ».


Les mots et les gestes amoureux sont précieux

Ils perdent de leur valeur à être donnés à d’autres que celle avec qui je voudrai vivre toute ma vie.


Samedi 14 mai 2005

L’accès à la communion des personnes divorcées remariées

La parution en 1999 d’un recueil de textes rappelant la position de l’Eglise catholique sur la place des divorcés remariés dans l’Eglise, et notamment l’introduction de ce recueil par le cardinal Ratzinger (DC n°2201 p. 316-325) a suscité des réactions critiques vis à vis de ce que certains ont considéré comme une manifestation de raideur magistérielle, en contradiction avec une vraie charité pastorale prenant en considération des situations personnelles, situations par ailleurs de plus en plus nombreuses. Si les critiques se focalisent sur l’accès des fidèles divorcés remariés aux sacrements, c’est peut-être parce que c’est là où la discipline de l’Eglise et le rapport personnel du croyant à la grâce et à la miséricorde du Christ paraissent le plus s’opposer, du fait que parmi les baptisés divorcés remariés, les plus pénalisés par cette discipline ecclésiale seraient en fait les plus fidèles, les plus disposés à accueillir fructueusement, en Eglise, la grâce des sacrements refusés.

Pour interpréter la position magistérielle d’une manière autre que critique (laxiste) ou au contraire rigoriste (tutioriste), alors qu’aussi bien l’exigence et la compassion sont complémentaires en ce sujet, les pages qui suivent proposent une lecture résumée de l’introduction du cardinal Ratzinger et quelques réflexions sur l’accès des personnes divorcées remariées à la communion. Il s’agira de vivre pleinement en chrétien cet état de vie et ce qu’il implique comme rapport fécond au Christ et à son corps qu’est l’Eglise.

Quelle que soit l’appréciation portée sur le fond, les pages de l’introduction au recueil de textes du Magistère publiés par le Saint Siège, ont le mérite de résumer avec précision la position de l’Eglise déjà exprimée dans des documents tels que Gaudium et Spes (GS n°47-52), l’exhortation apostolique Familiaris Consortio (FC - 22 nov.1981), le code de droit canonique (CIC, 1983), le catéchisme de l’Eglise catholique (CEC n°1650-1651) et enfin la Lettre aux évêques de l’Eglise catholique sur l’accès à la communion eucharistique de la part des fidèles divorcés remariés (14 sept.1994 - DC n°2156 p.260-261). Ces pages situent aussi la problématique dans son contexte historique et ouvrent des questions à creuser.

Contexte historique

Le Concile de Vatican II n’a pas explicitement évoqué le statut des personnes divorcées remariées, mais en réaffirmant l’incompatibilité du divorce avec l’amour matrimonial, il a rappelé la doctrine constante dans l’histoire de l’Eglise sur l’indissolubilité du mariage. Si depuis le 18ème siècle, le divorce a été progressivement rendu possible dans les législations civiles, avec la possibilité d’un nouveau lien matrimonial, l’Eglise n’en a jamais reconnu la validité, ni du divorce, ni du remariage. Au contraire, le code de droit canonique de 1917 désignait les fidèles divorcés remariés comme « publiquement infâmes » et exclus des sacrements de la pénitence et de l’Eucharistie. Le ton aujourd’hui a changé à l’égard des personnes divorcées remariées, mais les orientations pastorales les plus récentes ainsi que les documents magistériels de ces dernières années rappellent l’indissolubilité du mariage et la non admission des fidèles divorcés remariés qui « persistent avec obstination dans un péché grave et manifeste » (CIC n°915) De plus, on souligne que la conviction personnelle d’un fidèle divorcé remarié sur la nullité de son précédent mariage, mais sans possibilité d’en apporter une preuve « au for externe », cette conviction ne suffit pas à elle seule pour lui donner accès au sacrement, de son initiative ou de celle d’un pasteur, fût-il le pape. La réalité publique du mariage impose en effet que des preuves objectives en attestent la nullité. Cependant ça et là, une pratique pastorale s’est développée consistant à tolérer la réception des sacrements par les fidèles divorcés remariés qui estiment en conscience y être autorisés. La Congrégation pour la Doctrine de la foi a donc été sollicitée pour préciser la position du Magistère de l’Eglise : ce fut la Lettre aux évêques de 1994. En introduction du recueil de 1999, le cardinal Ratzinger résume en huit thèses la doctrine de l’Eglise.

Doctrine de l’Eglise

« Les fidèles divorcés remariés se trouvent dans une situation qui contredit objectivement l’indissolubilité du mariage. » Celle-ci n’est pas une simple norme ecclésiale, mais une volonté exprimée du Christ ; aussi l’Eglise n’a pas le pouvoir de défaire un lien matrimonial valide, ce qui exclut toute célébration ecclésiale d’un remariage d’un fidèle divorcé.

« Les fidèles divorcés remariés demeurent membres du Peuple de Dieu et doivent faire l’expérience de l’amour du Christ et de la proximité maternelle de l’Eglise. » C’est un appel à une attention pastorale particulière de la part des pasteurs et des communautés pour être proche des fidèles divorcés remariés et accompagner ceux qui souffrent de relations familiales difficiles.

« Comme baptisés, les fidèles divorcés remariés sont appelés à participer activement à la vie de l’Eglise, dans la mesure où cela est compatible avec leur situation objective. » Est citée Familiaris Consortio :« On les invitera à écouter la Parole de Dieu, à assister au sacrifice de la messe, à persévérer dans la prière, à apporter leur contribution aux œuvres de charité et aux initiatives de la communauté en faveur de la justice, à élever leurs enfants dans la foi chrétienne, à cultiver l’esprit de pénitence et à en accomplir les actes, afin d’implorer, jour après jour, la grâce de Dieu. » Il y a là aussi l’invitation à une compréhension plus profonde de la communion spirituelle, dans la participation à la messe.

« A cause de leur situation objective, les fidèles divorcés remariés ne peuvent pas être admis à la sainte communion ; ils ne peuvent pas non plus accéder de leur propre initiative à la Table du Seigneur. » Cette norme n’est pas un règlement disciplinaire modifiable par l’Eglise, mais résulte d’une situation objective contredisant « la communion d’amour entre le Christ et l’Eglise, telle qu’elle s’exprime et est rendue présente dans l’Eucharistie. » (FC n°84) Si admission il y avait, cela induirait en erreur les fidèles sur l’indissolubilité du mariage. Inversement, les fidèles divorcés remariés qui accueillent avec une conviction intérieure cette impossibilité objective rendent témoignage à leur manière de l’indissolubilité du mariage et de leur fidélité à l’Eglise.

« A cause de leur situation objective, les fidèles divorcés remariés ne peuvent pas exercer certaines responsabilités ecclésiales. » (cf. CEC n°1650) Cela vaut pour la fonction de parrain (cf. CIC n°874) ainsi que pour les fonctions pastorales qui présupposent un témoignage particulier de vie chrétienne. Cette exigence de discernement pastoral devrait être exercée à l’égard de tous les fidèles et non aux seuls fidèles divorcés remariés.

« Si les fidèles divorcés remariés se séparent ou bien s’ils vivent comme frères et sœurs [notamment si l’éducation des enfants exige de rester ensemble], ils peuvent être admis aux sacrements. » Cette continence manifeste le ferme propos de ne plus être en contradiction avec l’indissolubilité du mariage.

« Les fidèles divorcés remariés, qui sont subjectivement convaincus que leur précédent mariage était invalide, doivent régler leur situation au for externe. » Cependant, de nouvelles voies sont promues pour prouver la nullité du précédent mariage, notamment le fait que les déclarations crédibles des deux conjoints peuvent constituer à elles seules une preuve suffisante de nullité (cf. CICn°1536, 1679).

« Les fidèles divorcés remariés ne doivent jamais perdre l’espérance de parvenir au salut.»

Objections et éléments de réponse

Face aux objections qu’une telle doctrine suscite, quelques éléments de réponse sont donnés :

« Beaucoup estiment, alléguant divers passages du Nouveau Testament, que la parole de Jésus sur l’indissolubilité du mariage permet une application souple et ne peut pas être classée avec rigidité dans une catégorie juridique. » En réalité, la position de l’Église n’est pas le résultat d’un tri entre passages bibliques rigoureux et d’autres plus ouverts à une possible exception de divorce (Mt 5,32 ; 1Co 7,12-16) : la fidélité envers la parole de Jésus conduit à voir le divorce comme résultant de la dureté de cœur des hommes, et contraire à la volonté du Créateur (Mc 10,9). L’indissolubilité du mariage sacramentel entre deux chrétiens croyants vient aussi de sa valeur de signe de l’alliance inconditionnelle de la part de Dieu. Les « exceptions » évoquées concernent en fait des situations de non sacramentalité, de non validité du mariage contracté.

« D’autres objectent que la tradition patristique laisserait place à une pratique plus différentiée, qui rendrait mieux justice aux situations difficiles ; à ce propos, l’Église catholique pourrait apprendre quelque chose du principe de l’"économie" des Eglises orientales séparées de Rome. » Une étude historique détaillée serait nécessaire pour l’affirmer. Trois lignes générales semblent claires : (1) selon les Pères, l’indissolubilité du mariage découle de la volonté du Seigneur ; (2) les fidèles divorcés remariés ne furent jamais officiellement admis à la communion, même s’il y eut des tolérances pastorales en divers lieux ; (3) la pratique des Eglises orientales, plus libérale en matière de divorce, admettant dans des cas déterminés un 2nd voire un 3ème mariage, d’une part est inconciliable avec les paroles de Jésus sur l’indissolubilité du mariage, et d’autre part, pourrait s’expliquer par l’imbrication plus étroite entre l’Etat et l’Église amenant à des concessions théologiques abusives, que la réforme grégorienne et les conciles de Trente et de Vatican II ont permis d’éviter en Occident.

« Beaucoup proposent de permettre des exceptions à la norme ecclésiale, sur la base des principes traditionnels de l’"epikeia" et de l’"aequitas canonica" [justifiant une décision de conscience s’éloignant de la norme générale]. » En fait, ces principes ne s’appliquent qu’à des normes humaines et non à une norme de droit divin (remontant au Seigneur) comme l’indissolubilité du mariage vis à vis de laquelle l’Église ne peut entrer en contradiction. En revanche, l’Église peut approfondir les conditions de validité d’un vrai mariage, ainsi que les motifs de nullité de mariage (empêchements matrimoniaux, privilèges paulin et pétrinien) et les preuves à donner au for externe d’une telle nullité (cf. ci-dessus), sachant dans ces cas que le for interne, la seule conviction personnelle d’une des parties ne permet pas de juger soi-même en conscience de cette nullité, en dehors d’une procédure qui l’objective, en l’occurrence, devant un tribunal ecclésiastique.

« Certains accusent le Magistère actuel de repli sur soi par rapport au Magistère du Concile [de Vatican II], et de proposer une vision préconciliaire du mariage. » L’approche personnaliste de Gaudium et Spes n’a pas rompu avec la doctrine traditionnelle du mariage, avec fidélité jusqu’à la mort. En parlant de sacrement de mariage et de pacte d’amour et de vie, la dimension contractuelle, sociale, ecclésiale du mariage demeure, que le droit explicite. Une question reste ouverte : puisque la foi est requise et appartient à l’essence de tout sacrement, le mariage de deux baptisés non croyants est-il sacramentel ? Quelle évidence de non-foi entraînerait alors la nullité du mariage ?

« Beaucoup affirment que l’attitude de l’Église dans la question des divorcés remariés est unilatéralement normative et non pas pastorale [en pratiquant un langage d’exclusion, des sacrements et de certaines charges]. » Si la forme de ce langage doit être amendée pour atteindre les personnes et les cultures, son contenu doit s’attacher sans compromis à la vérité révélée, tant amour et vérité, charité pastorale et exigences de fidélité vont de pair. « Seul ce qui est vrai peut être pastoral. »

Réflexions sur l’accès à la communion

Le résumé précédent des réponses aux objections à la doctrine de l’Église concerne principalement le maintien du principe évangélique de l’indissolubilité du mariage, au cœur du débat. Pourtant, la contestation de ce principe ne s’affiche pas de manière aussi revendicatrice et aussi douloureuse que pour la question apparemment moins fondamentale de l’accès des fidèles divorcés remariés aux sacrements et en particulier à la communion. Cela peut s’expliquer, à une époque où, même en milieu non chrétien, le modèle du couple uni pour la vie apparaît encore comme un idéal, certes jugé inaccessible, irréaliste, mais idéal quand même. La relation durable apparaît comme une réussite plus désirable que le divorce – conçu comme échec – ou l’instabilité matrimoniale des familles recomposées. Que l’Église tienne à cette indissolubilité du mariage témoigne d’une exigence conforme à cette attente. Inversement, l’accès des fidèles divorcés remariés à la communion est un sujet plus polémique puisqu’il touche des personnes en situation concrète où le discours du Magistère de l’Église semble désavoué par les faits et les pratiques, en paraissant s’établir dans le registre juridique du "Tu n’as plus droit à ceci, puisque tu as fait cela". Un tel discours peut être perçu comme enfermant la personne dans ses actes passés, dans une « situation objective », dont elle peut être davantage victime que responsable. De plus les invitations magistérielles récentes invitant les fidèles divorcés remariés à participer autrement et fructueusement à la vie ecclésiale, peuvent sembler déguiser par des pratiques accessoires ce qui est en fait une exclusion de l’essentiel, l’Eucharistie, source et sommet de la vie chrétienne.

Pour esquisser une réponse à ces objections, voici quelques réflexions qui pourraient déborder le cadre des seuls fidèles divorcés remariés, et qui concernent ce qui se réalise dans le sacrement de l’Eucharistie, le rapport du fidèle au salut qui y est signifié, et les rôles liturgiques différentiés qu’y jouent les membres de l’assemblée.

Pourquoi certaines catégories de fidèles n’ont-elles pas le droit de communier ?

Le registre du droit n’est pas le plus approprié pour parler de ce qui relève d’un don gratuit, immérité, que personne ne peut revendiquer comme un dû, comme un droit. A proprement parler, personne n’y a droit ! De même pour le sacrement du baptême, où le long temps du catéchuménat entraîne le futur baptisé à se recevoir dès maintenant du Christ plutôt qu’à s’impatienter d’une demande qui tarde à être exaucée ; de même pour la confirmation, où c’est moins le fidèle qui confirme son baptême, que l’Esprit Saint qui vient le confirmer ; de même pour l’ordination, où l’initiative et l’antécédence de l’appel de l’Église (particulièrement manifeste pour l’appel au diaconat ou à l’épiscopat), entraînent l’ordinand à remettre son projet, son désir entre les mains du Christ via les médiations ecclésiales… Ce n’est pas moi qui ait droit à tel sacrement ; c’est le Christ qui appelle, qui convoque tel ou tel, à travers son Église en vue de signifier sacramentellement un don de salut fait pour tous. Que tous ne soient pas baptisés, mariés, ordonnés, confirmés, eucharistiés ne relève pas premièrement d’un droit accordé ou non à qui l’Église jugerait bon de l’accorder, mais d’un signe sacramentel donné par grâce à qui consent, en l’accueillant, à être lui-même pour les autres signe du salut offert à tous, selon une modalité d’expression convenant à la situation objective de chacun. Ainsi, par une analogie qui reste à vérifier, autant c’est une « convenance de signe » qui justifie que l’on appelle à l’ordination des hommes qui ont fait le choix de la chasteté dans le célibat, autant c’est une convenance de signe d’un autre ordre qui pourrait être le motif suffisant de distinguer parmi les fidèles participant à la messe, ceux qui sont appelés à recevoir la communion.

Comment vivre en chrétien sans communier ?

C’est la relation personnelle du baptisé à Jésus-Christ qui fait son être-chrétien : être disciple de Jésus, être son frère et son ami. Ce qui relève de l’intimité avec le Christ, la vie d’oraison, la dévotion privée, a certes besoin d’une régulation ecclésiale pour s’assurer d’une fidélité à la figure du Christ telle qu’elle s’est révélée ; mais cette régulation est au service de la relation personnelle du croyant au Christ. Elle lui est subordonnée. A l’inverse, et au risque d’exagérer, ce qui se produit dans la célébration de tout sacrement relève d’une autre logique : ce n’est pas premièrement le croyant qui vient s’alimenter lui-même à une source de grâce qui conforte sa relation personnelle au Christ ; ceci lui est certes donné de surcroît, mais c’est d’abord la gloire de Dieu et le salut du monde, que le fidèle vient servir liturgiquement, à cause de la dimension d’universalité, de « service public » (c’est le sens étymologique du mot liturgie) présente en tout sacrement, y compris dans les sacrements apparemment les plus « personnels » (cf. le sacrement de la réconciliation). En Église, le fidèle vient servir, célébrer, annoncer, signifier la gloire de Dieu et le salut du monde, comme membre signifiant du sacrement de salut qu’est l’Église. Tous convoqués à l’appel du Christ, nous signifions ensemble les deux aspects paradoxaux du salut déjà accompli en la mort et la résurrection de Jésus : un salut déjà là et pourtant encore attendu, désiré, espéré. Le sacrement anticipe la pleine communion au Christ mais il signifie aussi ce qui reste encore inachevé du Royaume à venir où le Christ sera tout en tous. D’une certaine manière, il pourrait ainsi apparaître qu’il appartient au sacrement de l’Eucharistie de s’achever autant en communion, signe du déjà-là, qu’en non-communion, signe de l’à-venir-pas-encore-là du Royaume. Ce qui reste spirituellement sensé de la pratique désuète de la communion rare ou tardive – St Louis allait quotidiennement à la messe et ne communiait que quelques fois dans l’année - ou encadrée par des obligations strictes notamment de jeûne et de pénitence, c’est la fécondité ecclésiale de la célébration eucharistique en elle-même, à laquelle tous participent, par delà la communion des uns et la non-communion des autres. Certains, qui communient, signifient davantage le don déjà fait à tous ; d’autres, qui ne communient pas, ou plutôt, qui communient spirituellement, signifient la disproportion entre ce don et l’incapacité présente - de tous - à l’accueillir, et que seul l’avènement définitif du Christ pourra pleinement résorber. La répartition de ces rôles liturgiques découle de considérations au for externe, puisqu’il s’agit d’être des signifiants à travers lesquels s’exerce la causalité de salut du sacrement. Cela se situe en deçà de la sainteté personnelle, de la qualité de la relation personnelle au Christ des fidèles. « Seigneur, je ne suis pas digne de te recevoir, mais dis seulement une parole et je serai guéri » Chacun l’affirme, parce que tous sont concernés, mais c’est au nom de toute l’humanité et non pas seulement en son nom propre ou de par sa relation personnelle au Christ qu’on l’affirme ; ce n’est que dans l’éternité que les deux pans de cette affirmation pourront vraiment coïncider l’un avec l’autre. Notre statut temporel impose non seulement qu’ils soient énoncés comme des moments successifs (indignité, guérison) d’une phrase unique, mais encore, que pour signifier leur non coïncidence actuelle, certains signifient davantage l’humble attente de l’ultime (parmi ceux-là, les enfants qui n'ont pas encore reçu la communion, pas seulement les personnes divorcées remariées...), et d’autres ce qui est déjà accompli. Le rôle liturgique des uns et des autres, comme la place et les responsabilités ecclésiales des uns et des autres ne sont pas à hiérarchiser ; ils sont différents, nécessaires et complémentaires dans l’Église, et ils donnent bien à chaque chrétien sa pleine place de témoin d’un salut pour tous.

Samedi 14 mai 2005

La relation et la communication avec les malades d’Alzheimer

Marie-Thérèse Bernabe-Garrido, IDE

Notes prises par RB à la conférence de Marie-Thérèse Bernabe-Garrido. Elles n'engagent pas le conférencier.

La maladie

AlzheimerA la différence des maladies psychiatriques, de l’esprit, lamaladie d’Alzheimer est une maladie organique, de l’organe cerveau, une maladie neurologique (du ressort du neurologue ou du neuropsychiatre), avec des manifestations mentales. Elle se traduit avant tout par une altération intellectuelle et s’inscrit dans le cadre plus général des démences. La démence est la pathologie de l’intelligence. Désignant à l’origine toute aliénation mentale, la notion de démence s’est, depuis Esquirol, circonscrite au déficit acquis et irréversible excluant ainsi les altération congénitales (débilité parexemple) ou transitoires (états confusionnels). « Le dément est un riche qui est devenu pauvre, tandis que l’idiot a toujours été pauvre » (Jean-PierreEsquirol 1772-1840) Il y a une soixantaine de démences, mais 5 ou 7 types sont surtout constatées en hôpital (Alzheimer, sénile, Parkinson, Korsakov,Creutzfeld-Jacob, Pick…). La maladie d’Alzheimer est une grave maladie, très répandue dans les pays occidentaux, parce que notre longévité est plus longue.

Historique

En 1906, le neuropathologiste Aloïs Alzheimer a décrit à Tübingen des altération anatomiques observées sur le cerveau d’une malade atteinte de démence. Depuis on nomme DTA (démences de type Alzheimer) des démences avant 65 ans, distinctes des DSTA (démences séniles de type Alzheimer) après 75 ans.

Atteintes neuronales

Les neurones, cellules du cerveau, sont donnés dès la naissance, et ne se remplacent pas, à la différence des autres cellules du corps : un neurone cassé ne se répare pas. Il peut être abîmé par dégénérescences neuro-fibrillaires, par ruptures de transmission de l’influx nerveux entre axones… Mais le capital neuronal initial n’est pas utilisé en totalité, d’où la possibilité de stimuler d’autres neurones inutilisés pour maintenir au maximum l’autonomie des malades. Un test en 30 points (MMSE) permet de mesurer la perte d’autonomie : 2 points par an en stimulation, 8 points par an sans. Des produits existent (neurotransmetteurs) retardant les effets d’Alzheimer, jusqu’à 15 ans aujourd’hui. La lutte des malades d’Alzheimer pour formuler péniblement des mots en mobilisant leurs neurones enétat mérite le respect. Des lieux comme les cantou (de l’occitan :foyer, lieu de la vie…) inventés par Caussanel à Paris il y a 17 ans (Centre d’Activités Naturelles autour de Travaux Occupationnels Utiles) permettent d’aider les malades à vivre, en travaillant ensemble, en leur donnant un cadre temporel et spatial… Ce sont des malades qui ont besoin de peu de soinsmédicaux. Les soins, ce sont les AVQ, les actes de vie quotidienne : mettre la table ensemble, cuisiner ensemble, balayer ensemble… Il y a 800.000 déments en France, et seuls 200.000 sont pris en charge en cantou.

Hypothèses étiogéniques

On ne connaît pas encore les causes de la maladie, de cette dégénérescence neuronale. Il y a 7 hypothèses : l’hypothèse neurochimique (le manque d’acétylcholine, neuromédiateur… mais même avec on n’arrive qu’à retarder la maladie), génétique (non vérifiée), virale (on cherche encore), immunologique (baisse de résistance vis à vis d’agressions externes), vasculaire et métabolique (au niveau des nutriments du cerveau), toxique (Aluminium ?), radicalaire (enzymes…).

Facultés intellectuelles ou « cognitives »

Le cerveau étant malade, ne peut plus faire fonctionner correctement les facultés mentales, ou intellectuelles, ou cognitives : 7 facultés cognitives que sont mémoire, langage, compréhension, orientation temporelle, attention et concentration, perception-jugement.

Stades mémoriels

Le dément perd à l’envers de l’apprentissage de l’enfance ces facultés. Il revient à des stades antérieurs de son histoire. Le dément retrouve cette mémoire sensorielle de la prime enfance, la manière dont il a été attendu, désiré, choisi… Car la mémoire est acquise au départ in utero, sensoriellement, d’abord via le toucher, puis l’ouïe, puis le goût car le fœtusavale du liquide amniotique. (cf. Catherine Dolto : l’aptonomie ou science de l’affectivité apprise dans les camps de concentration, la science du nonverbal employée avec les comateux, les déments…).

La mémoire immédiate : quelques secondes ou minutes de mémoire. Les malades d’Alzheimer la perdent rapidement. Inutile de faire référence à des événements d’il y a une heure ou plus…

La mémoire intermédiaire : de quelques heures à quelques années, la mémoire fonctionnelle qui permet de travailler. Elle demeure au stade 1 de la maladie, mais est perdue au stade 2 de la maladie.

La mémoire ancienne : la mémoire affective, des faits fondamentaux ou symboliques.

Stades de la maladie et pertes progressives des facultés mentales

Le langage ensuite, avec des sons et des images, enregistrés dans des zones. Au 8ème mois, des neurones se mettent en lien, avecla capacité de mettre en lien mémoire et langage, images et sons : c’est l’acquisition de la compréhension de celui qui est désormais « petit d’homme ».

Le fractionnement temporel fait partie de la socialisation de l’enfant. Une heure pour le manger, une heure pour le dormir… L’orientation temporelle. Idem pour l’orientation spatiale, pour distinguer les lieux selonleurs usages, favorisant l’insertion dans la société. Le dément perd ces repères, et se désocialise.

L’attention, concentration, c’est la capacité à se fixer. Un apprentissage dès la petite enfance : la capacité à rester assis, à terminer son travail, à maîtriser son instabilité. Comme des enfants « agités » ayant manqué de parentalité, des malades d’Alzheimer peuvent être incapables de rester assis, déambulant sans arrêt (d’où nécessité de veiller à leur alimentation calorique, à son hydratation etc… la nécessité d’accompagner : « marcher avec celui qui va, un peu en deçà, sur son chemin. Lui seul connaît le chemin. » Patrick Verspieren. C’est au-delà de la technique, car il s’agit d’accepter d’être déboussolé).

La perception-jugement, c’est la capacité à percevoir ce qui est bon ou mauvais. Un malade d’Alzheimer l’a perdu. L’accompagnateur doit suppléer à cette carence. Des malades vont boire leur urine, se déshabiller en public, parce qu’à partir du stade 2 de la maladie, il y a perte de lar econnaissance des objets (agnosie) et en particulier des vêtements. Faire comprendre aux proches que c’est l’effet d’une agnosie, non d’un vice, permet de mettre un pansement au cœur en réhabilitant l’image du malade à leurs yeux. La perte de la connaissance des mouvements et des gestes (apraxie), d’où des comportements sociaux très perturbant. On parle d’agnoso-apraxie lorsqu’on a les deux carences.

Réflexion d’un jeune africain accompagnant patiemment unmalade dément, répondant à la question « pourquoi lui parlez-vous, alors qu’il ne comprend pas ? » : « Il est déjà trop près des dieux : on ne peut plus le comprendre. »

Questions :

Que font les pouvoirs publics pour pallier au manque de lieux ? Quelle formation et moyens pour l’accueil de personnes démentes ? Comment faire progresser les ‘cantou’ en France ?

Il manque 600.000 places pour accueillir les personnes démentes en France. Il faudrait quintupler le nombre de cantou. Celafera son chemin, comme les soins palliatifs l’ont fait dans les années 90. 80% des maisons de retraite n’ont pas la capacité thérapeutique ou la formation pour accueillir les personnes démentes. Mais 1,4% de la masse salariale sert à des organismes de formation continue. Et on n’a pas besoin de l’Etat pour changer notre point de vue sur la maladie d’Alzheimer. De plus en plus de personnes ont en charge une personne malade d’Alzheimer. Les audits dans les maisons de retraite en vue d’établir les conventions tripartites avec les tutelles et le Conseil Général pour l’octroi de l’allocation APA, rendront obligatoire l’accueil spécifique de malades d’Alzheimer, avec un accompagnement nuit et jour, et du personnel formé.

Que faire par rapport à la culpabilité d’avoir mal soigné un malade ?

On n’est pas coupable de ce que l’on ignorait. C’est l’intentionnalité qui compte. Il s’agit de tirer parti de notre culpabilité pour mieux faire demain. La culpabilité est bonne, comme indicateur de la conscience.

Quid des moyens thérapeutiques ? des exercice de mémorisation ?

L’animation thérapeutique s’adresse à des malades avec des personnels soignants ayant à devenir des animateurs. L’animation occupationnelle est différente. Les exercices de mémoire aident à la prévention, et permettent de retarder l’advenue du stade 2 de la maladie. Une molécule existe qui contribue aussi à cela. L’association médicament –animation thérapeutique (selon 8 ateliers possibles).

Quid d’une famille qui refuse que l’on visite un malade d’Alzheimer ? Quelle est la place du bénévolat ?

La loi du 4 mars 2003 (L1111-4) précise que toute personne ne peut recevoir un traitement sans son consentement libre et éclairé ; le cas échéant sans le consentement des ayant-droits. Pour l’accompagnement des malades, la non reconnaissance nominale du visiteur ne signifie pas que la visite ne lui soit bénéfique ; le malade peut le signifier par une approbation. Dès qu’une personne ou une famille exprime être contente de notre visite, nous avons notre place, celle en particulier d’apporter le regard validant de la société, dire au malade et à la famille : nous sommes ensemble, avec vous.

Que faire avec une famille pour un début de maladie d’Alzheimer ?

Conseiller aux familles de ne pas rester seul, de rejoindre une association ou un réseau comme France-Alzheimer. Pour de l’aide, des soutiens psychologiques…

Porter un malade d’Alzheimer à domicile ?

Au stade 2 (perte de l’attention, de la perception-jugement qui conduit le malade à se mettre en danger), cela devient impossible d’accompagner un malade d’Alzheimer à domicile 24h sur 24. Une mise en institution devient obligatoire, ou le soutien d’autres.

Comment se comporter avec ces malades dans une courte visite ?

Ecouter, observer. Les malades nous apprennent beaucoup.

Les malades sont ils conscients de leur maladie ? En souffrent-ils ? A quoi peut-on reconnaître leur souffrance ?

Oui jusqu’à la fin du stade 1, mais avec une alternance de moments de lucidité et d’esquive, qui manifeste un effort de dialogue, de communication : le signe que l’on veut cacher son handicap à l’autre.Certaines agitations sont liées à la prise de conscience du manque. Au stade 1 des suicides sont possibles. Au stade 2, la mort est accidentelle, non voulue.

La souffrance d’un malade d’Alzheimer passe par des signes : un regard douloureux, perdu. L’agitation. L’agressivité. Des signes dus à un malaise soit physique (cf. incontinence…) ou psychique. Des fiches personnalisées de comportement permettent au cas par cas de décoder les signes et rituels de chacun, les goûts – à recueillir le plus tôt possible, avant que le malade soit incapable de les formaliser.

Y a-t-il responsabilité des actes ?

Non ; ce n’est pas une maladie psychique, mais organique.

Vis à vis d’un malade chrétien ?

Au niveau non verbal, il reste une imprégnation émotionnelle, qui permet de vivre un rituel religieux habité précédemment, un temps de recueillement, même non manifesté verbalement.

Les signes d’une maladie d’Alzheimer ?

L’agence nationale d’accréditation établit un référentiel des pratiques professionnelles, notamment du diagnostic permettant de définir la maladie. Une perte de mémoire ou d’orientation ne signifie pas nécessairement l’Alzheimer. Des tests (MMSE, tests psychométriques…) établis par des médecins spécialistes sont nécessaires avant d’énoncer le diagnostic terrible et définitif de la maladie d’Alzheimer. Il y a des fausses démences réversibles.

Travailler la mémoire ?

Au stade 1 on peut travailler à une rectification de l’altération de la mémoire. Une correction sans reproche, avec amour. Pas au stade 2, auquel cas, il faut arrêter ce travail.

Doit-on aider quelqu’un qui commence un mot sans pouvoir le finir ?

En général non, pour l’aider à trouver les connexions neuronales, à stimuler sa mémoire, et parce que la tendance des ‘aidants’ seraa lors de leur interdire la parole.

Face à l’agressivité d’un malade ?

Est-ce qu’il souffre physiquement ? Est-il confortable dans son habit ? A-t-il froid, chaud, faim, soif ? Certains agressifs le resteront du fait de réminiscences passées contre lesquelles on ne peut rien. Certaines agressivités viennent des intervenants eux-mêmes (hiatrogénie).

Comment garder la patience ?

Par l’amour.

Les stades de la maladie et atteintes cognitives :

Stade 1 : démence débutante

Troubles de la mémoire récente

Troubles de l’OTS

Troubles du langage : une syllabe pour une autre, un mot pour un autre, une périphrase (paraphrasie : le signe de l’effort de maintenir la communication)

Début de la perturbation de la capacité d’attention concentration (20’ à 40’, c’est le maximum ; laisser le malade libre de changer d’activité : « vivre toute sa vie, aimer tout son amour, mourir toute sa mort » (Thérèse d’Avila), on pourrait ajouter « être dément de toute sa démence »

Stade 2 : démence intermédiaire

Troubles de la mémoire intermédiaire (celle fonctionnelle, opératoire pour accomplir tel métier, telle activité)

Majoration des troubles de l’OTS

Aggravation des troubles du langage : disque cassé,« jargonophasie »

Apraxie, Agnosie (par exemple : les murs, les assiettes doivent être blancs, parce que des motifs peuvent être pris pour réels…)

Perte de la perception jugement


Stade 3 : démence avancée

Grabatisation physique plus ou moins importante

Troubles de la déglutition, dus à l’oubli de lapratique !

Mutisme ou cris ou onomatopées

Etat de prostration gestuelle

Regard éteint, figé

(à ce stade, on ne peut plus savoir si des pans de mémoire perdurent, si une sensorialité subsiste, si la notion de « besoin »,de « plaisir » existent ; on les postulera alors)

La communication

Echanger - Comprendre - Ecouter - Observer - Se préparer à la différence avec intérêt

Tenter la communication verbale tant que possible, en partant de leur vécu, leur environnement, leur réalité. Puis progressivement remplacer le verbal qui ne marche plus, par le non-verbal dont vous aurez objectivé qu’il fonctionne, car les déments y restent sensibles très tardivement.

a- la distance : empathique, chaleureuse

b- le regard : chaleureux, attentif, calme (on crie parce que l’on dit que les vieux sont sourds ! non, les vieux (‘remplis de vie’) écoutent)

c- le ton de voix : voix basse, rythme lent,vocabulaire de plus en plus simplifié (ce n’est pas infantiliser, mais se mettre au niveau de compréhension résiduel), ton amical et chaleureux

d- le toucher relationnel : remplacer le sens des mots par le sens des gestes, dire la présence autrement qu’avec le verbe, dire l’humain de peau à peau (cf. massages à l’eau de Cologne pour donner de la sensorialité, de l’odorat, ne postulant qu’ils me perçoivent). Attention, certaines personnes n’aiment pas être touchées. Certaines sont kinesthésiques, d’autres non. Respecter cette aversion et graduer vos contacts en fonction de ce que la personne peut tolérer.

Ne jamais considérer que votre raison, que votre (notre) norme leur est accessible… leur monde est différent ! il faut apprendre à les accompagner dans leur monde !

« Ce que tu auras fait au plus petit d’entre les miens, c’est à moi que tu l’auras fait. »

La parabole du Bon Samaritain (Lc 10)

"Et qui est mon prochain?" demanda le légiste 30 Jésus reprit : "Un homme descendait de Jérusalem à Jéricho, et il tomba au milieu de brigands qui, après l'avoir dépouillé et roué de coups, s'en allèrent, le laissant à demi mort. 31 Un prêtre vint à descendre par ce chemin-là ; il le vit et passa outre. 32 Pareillement un lévite, survenant en ce lieu, le vit et passa outre. 33 Mais un Samaritain, qui était en voyage, arriva près de lui, le vit et fut pris de pitié. 34 Il s'approcha, banda ses plaies, y versant de l'huile et du vin, puis le chargea sur sa propre monture, le mena à l'hôtellerie et prit soin de lui. 35 Le lendemain, il tira deux deniers et les donna à l'hôtelier, en disant : Prends soin de lui, et ce que tu auras dépensé en plus, je te le rembourserai, moi, à mon retour. 36 Lequel de ces trois, à ton avis, s'est montré le prochain de l'homme tombé aux mains des brigands?" 37 Il dit: "Celui-là qui a exercé la miséricorde envers lui." Et Jésus lui dit : "Va, et toi aussi, fais de même."

La question du sens

L’empathie

A quoi cela sert d’accompagner les "déchus" ? A mesurer la température de mon éthique. C’est facile de respecter celui qui a le verbe, celui qui a la lucidité, mais l’amnésique, le mutique, l’inconscient…peut facilement voir sa sacralité violée. La déontologie professionnelle du soignant, son humanisme ne suffisent plus lorsque se pose la question du sens de l’autre dans sa perte, sa petitesse. Il s’agit de signifier la grandeur du petit, la dimension fondamentale de l’être humain. Admettre la souffrance de l’autre. Accompagner suppose ce mouvement intime et intérieur qu’est l’empathie, le fait de se mettre à la place de celui qui perd la mémoire du temps, des lieux, des mots. L’empathie : la capacité de se mettre à la place de l’autre, pour comprendre ce qu’il vit, ressent, comment il se bat. C’est affaire de spiritualité. La maladie est entre le patient et l’entourage. Maison sait aussi par expérience que l’efficacité des soins, c’est la qualité du traitement, multiplié par la qualité de l’environnement (architecture, entourage : soignants, famille, bénévoles).

Le deuil et la sublimation du soin ou de la relation

Il ne s’agit pas de guérir, mais d’accompagner dignement, marcher à côté de ce « perdu planétaire » ; parce que la route du dément ressemble à celle d’une planète inconnue où rien ne veut plus rien dire, sinon l’instant présent, ressenti, la présence émotionnelle. Ce voyage dans un pays étranger exige un travail d’acceptation, d’abnégation, de non rendu, de deuil : une altération de l’image narcissique de l’homme… perte de la réciprocité de la relation… sublimer son deuil, c’est accepter de donner sans retour, sans attente, d’être remercié d’une manière autre que terrestre (cf. pyramide de Maslow). La gratitude d’un bénévole, c’est de pouvoir donner.

Le strokoscope de poche : (signes dereconnaissance)

1. Marcher dans la foule

2. Regard rapide

3. Contact bref

4. Donner recevoir une information

5. Bonjour

6. Poignée de main

7. Regard dur

8. Regard doux

9. Une remarque

10. Engueulade (courte)

11. Sourire

12. Compliment

13. Gifle

14. Frapper,être frappé

15. Se prendre dans les bras

16. Un baiser

17. Une caresse

18. Une bonne conversation

19. Dispute importante

20. Intimité

N'est-ce pas plutôt ceci, le jeûne que je préfère : défaire les chaînes injustes, délier les liens du joug ; renvoyer libres les opprimés, et briser tous les jougs? 7 N'est-ce pas partager ton pain avec l'affamé, héberger chez toi les pauvres sans abri, si tu vois un homme nu, le vêtir, ne pas te dérober devant celui qui est ta propre chair? 8 Alors ta lumière éclatera comme l'aurore, ta blessure se guérira rapidement, ta justice marchera devant toi et la gloire de Yahvé te suivra. 9 Alors tu crieras et Yahvé répondra, tu appelleras, il dira: Me voici ! Si tu bannis de chez toi le joug, le geste menaçant et les paroles méchantes, 10 si tu te prives pour l'affamé et si tu rassasies l'opprimé, ta lumière se lèvera dans les ténèbres, et l'obscurité sera pour toi comme le milieu du jour. 11 Yahvé sans cesse te conduira, il te rassasiera dans les lieux arides, il donnera la vigueur à tes os, et tu seras comme un jardin arrosé, comme une source jaillissante dont les eaux ne tarissent pas. (Isaïe 58)

« Nos âmes souffrent de dénutrition, parce que notre cœur est en désordre, parce que l’amour qui indiquerait le chemin de la justice lui fait défaut. Le secours donné à chaque personne fait partie du combat de l’amour, de la lutte de la foi en vue de l’avènement du Royaume de Dieu. »  card. Joseph Ratzinger

 

 

 

 

 

Heureux ceux qui respectent mes mains décharnées et mes pieds déformés.

Heureux ceux qui conversent avec moi bien que j'aie désormais quelque peine à bien entendre leurs paroles.

Heureux ceux qui comprennent que mes yeux commencent à s'embrumer et mes idées à s'embrouiller.

Heureux ceux qui, en perdant du temps à bavarder avec moi, gardent le sourire.

Heureux ceux qui jamais ne me font observer : " c'est la troisième fois que vous me racontez cette histoire ! ".

Heureux ceux qui m'aident à raviver la mémoire des choses du passé.

Heureux ceux qui m'assurent qu'ils m'aiment et que je suis encore bon à quelque chose.

Heureux ceux qui m'aident à vivre l'automne de ma vie…

d'après un tract de Caritas Portugal
Samedi 14 mai 2005

AimerOn n’essaye pas une personne

On n’apprend pas à aimer par des essais avec plusieurs avant de s’engager avec l’homme de sa vie.

Aimer rime avec fidélité

Il est douloureux d’aimer ou d’être aimée de quelqu’un d’infidèle.

Les mots et les gestes de l’amour sont précieux

Mieux vaut en faire le cadeau à celui que j’aimerai vraiment, à qui je voudrai me donner totalement, au seul que je voudrai comme époux et père de mes enfants.

L’amour, c’est pour la vie (1)

Amour rime avec « toujours », et non « jusqu’au moment où je ne t’aimerai plus. »

L’amour, c’est pour la vie (2)

Un amour vrai entre un homme et une femme va jusqu’au désir de donner la vie à un enfant.

Aimer l’autre, c’est le servir, non s’en servir

Plus que de « vouloir l’autre pour mon bonheur », aimer, c’est « vouloir l’autre heureux ».

L’acte sexuel n’est jamais banal (1)

Il signifie le don total de l’un à l’autre, le don des corps (attirance sexuelle, plaisir des sens), des cœurs (sentiments, solidarité) et de la vie (fécondité possible, communion de vie, projets d’avenir).

L’acte sexuel n’est jamais banal (2)

Dans l’amour vrai, il est merveilleux ; hors de l’amour, il est odieux ou pervers (viol, prostitution, pornographie, pédophilie, inceste…).

L’amour, c’est aussi s’aimer soi-même

Ce n’est pas se respecter soi-même que de rester en relation amoureuse avec un garçon qui ne s’intéresse qu’au sexe ou à mon corps.

Aimer, c’est aussi savoir dire non

Il faut savoir dire non à un garçon qui veut aller trop vite sans vraiment s’engager, plutôt que de dire oui à quelqu’un qui ne me respecte pas ou refuse de s’engager durablement.

Kézako ?

TEXtes et images de la part d'un prêtre, faisant partie de ceux qui vonT A LA messe...

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