La réflexion de l'Antiquité sur la nature humaine
La notion de nature a pour ancêtre la "phusis" grecque, inventée pour répondre aux questions fondamentales du devenir, ou de l'un et du multiple. Pour les premiers philosophes grecs - les "physiciens" - la nature d'un être est sa réalité primordiale, matérielle et sensible qu'ils considéraient comme première cause de tous les phénomènes, à la manière d'une force irrationnelle et instinctive : l'air pour les uns, l'eau, la terre, un autre élément ou les atomes le constituant pour les autres. Pour Platon au contraire, la nature d'un être est son essence spirituelle, transcendant les phénomènes qui ne sont qu'apparence, sans réalité véritable.
Aristote fait la critique et la synthèse de ces positions opposées en considérant la nature comme "un principe et une cause de mouvement et de repos pour chaque chose en qui elle réside primordialement par soi et non par accident" [1], c'est à dire son principe interne d'organisation, de développement et de spécification. L'unité des espèces biologiques - qui sont ce qu'elles sont, dans leur être comme dans leur devenir, sans l'influence de l'action de l'homme ou de causes qui leur seraient extérieures [2] conduit en effet à la notion de nature, à la fois immanente à la réalité et la dépassant. La nature d'un être est pour cela à la fois "matière" - ce qui dans cet être constitue l'élément indéterminé et le sujet individuel du changement - et "forme" - le principe du changement qui détermine la matière et qui en permet l'intelligibilité.
Face à un être, la question "qu'est-ce ?" suscite en effet deux approches :
La première est celle de l'intelligence qui cherche à saisir sa nature, c'est à dire la détermination essentielle ou la définition de ce qu'il est, au delà de ses qualités changeantes et de ses transformations accidentelles. Pierre, avant d'être musicien, français, blond est d'abord et primordialement un homme. Cette approche fournit une intelligibilité de cet être, inséparable de lui, mais cependant différente de lui, puisque connaître la nature d'un être n'épuise pas la connaissance de ce qu'il est, en particulier dans son existence individuelle et dans son histoire.
La deuxième approche, plus immédiate, nous fait saisir cet être dans son existence propre, le sujet unique, seul réel, mais qui dans sa singularité reste inconnaissable objectivement, sauf à en rester aux tautologies de l'école cynique - ou au contraire, de la connaissance amoureuse - du type "Pierre, c'est Pierre", ou à le réduire aux éléments matériels qui le composent. Sa matière lui est de fait individuelle, mais elle ne permet pas de rendre compte de ce qui en fait l'unité : Pierre est plus que les molécules dont il est constitué.
Contre Platon qui réduit l'être à son intelligibilité essentielle, et contre les physiciens qui le réduisent à sa matière, Aristote identifie en chaque être un principe d'unité de ce qu'il est, sa "substance" ("ousia" en grec) pour réconcilier les deux approches du "qu'est-ce ?" dans leur complémentarité, à la manière dont on découvre un principe d'unité dans la "formation" de la syllabe "BA", faite des deux lettres B et A qui en constituent la matière, tout en étant plus qu'elles [3]. L'approche du sujet dans son existence réelle complète celle de son intelligibilité immanente à la réalité, et constituent deux modalités de la substance. D'où l'adage selon lequel "il n'y a de science que du général et de réalité que de l'individu" qui suppose l'existence d'un principe qui unifie dans le même être, ce réel individuel, particulier, matériel, et cet universel, général, formel qui en est la détermination intelligible [4] et qu'Aristote assimile à la nature de cet être.
En tant que sa détermination essentielle, la nature d'un être en est le principe de finalité : contrairement aux physiciens mécanistes qui refusaient d'accorder à la nature une finalité, et à Platon selon qui tout est finalisé par le Bien et le Beau transcendants, Aristote reconnaît à côté de la finalité de la nature immanente aux êtres, un hasard et des faits accidentels, mais ceux-ci ne touchent que la matière et non la nature - forme intelligible ou informant la matière.
Cette approche suppose un ordre de l'univers, stable, objectif, (téléo)logique et nécessaire dont l'intuition s'appuie sur la stabilité des espèces et la régularité des cycles biologiques ou physiques. Rapportée à l'ensemble des réalités, l'ensemble des natures qu'est la Nature est "cosmos" (littéralement, belle parure) c'est à dire harmonie et finalité, donc raison ; chaque être obéit à sa nature, selon sa loi interne de développement. L'ordre de cette Nature est objet de "théorie", d'émerveillement - qui est à la base de toute vraie connaissance - et de contemplation esthétique, mathématique ou religieuse ; la Nature est le lieu des valeurs donnant sens aux actes humains, puisque l'homme lui-même ne peut agir sur le cosmos qu'en se soumettant à ses lois : "on ne domine la Nature qu'en lui obéissant" redisent les écologistes après les paysans. Ainsi, de même que la nature d'un être est la norme de son fonctionnement harmonieux, pour l'être libre qu'est l'homme, la nature humaine est ce qui est principe et règle de son activité orientée vers des fins, en même temps qu'elle en est le principe d'unité et d'intelligibilité [5].
La nature humaine est ainsi tout ce qui, enraciné dans chaque être humain nous permet de connaître ce qu'est l'homme en général, sans pour autant atteindre ou attenter au mystère de la personne [6], c'est à dire à l'inconnaissable de chaque existence dans sa condition humaine. Cette distinction sans confusion ni séparation entre nature et personne permet de fonder par élimination de tout ce qui n'est pas propre à l'homme et de tout ce qui en chaque individu lui est personnel ou "accidentel", une définition de l'homme comme "animal raisonnable". Cette définition est ainsi constituée du genre (animal) et de la marque la plus distinctive qui fonde toutes les autres différences au sein du genre (le caractère raisonnable), indépendamment des "accidents" (être musicien, français, blond...), des "prédicats" qui n'appartiennent pas à l'essence, et qui tout en étant nécessaires sont dérivés du caractère raisonnable de l'homme (le langage, la culture...), et des "propres" qui n'ont pas une valeur de principe distinctif (le rire...).
Une telle approche n'est pas neutre sur le plan moral. L'homme comme animal raisonnable est pour Platon un être capable de distinguer le vrai, le juste, le bon et donc d'agir moralement ; c'est pour Aristote un "animal politique" ou plutôt "devant faire la cité", c'est à dire devant agir selon les lois positives de la cité qu'il se donne librement. Les stoïciens accentuent encore le trait en identifiant nature humaine et raison, en risquant de nier la dimension corporelle de l'homme : le constat de l'incapacité de l'Etat antique totalitaire à fonder un droit sur la nature humaine, les conduit à une morale individualiste dont la perfection est indépendante de tout conditionnement social, politique ou économique. Dans un monde totalement régi par une raison divine excluant toute liberté, il s'agit alors de s'accorder à cette raison par une héroïque maîtrise de soi faite d'indifférence aux passions. L'insensé peut récriminer contre l’événement, la Nature. Le sage au contraire s'ajuste à l'ordre naturel, "selon sa propre nature et celle du tout" (Diogène Laërce), c'est à dire la nature d'un monde rationnel. Les philosophes grecs, en étudiant cette nature fondent ainsi en pratique la morale.
[1] Physique II, 1, 192b 21-23
[2] Cette constatation et les conséquences qu'en tire Aristote sur la notion de nature ne sont pas remises en question par la théorie darwinienne de l'évolution, lorsqu'on la prend au sens restreint, démontré scientifiquement, selon lequel de nouvelles races et espèces apparaissent sous l'action de la sélection naturelle. En revanche, la notion aristotélicienne de nature et de Nature est incompatible avec la "théorie générale" selon laquelle toute la diversité des espèces terrestres peut être expliquée par extrapolation du processus graduel de sélection naturelle, par un processus évolutif continu et aléatoire sur une très longue période, à partir d'une première cellule issue d'une soupe chimique originelle. Mais cette théorie générale n'a aujourd'hui aucun statut scientifique. cf. (2) Evolution, une théorie en crise, Michaël DENTON, Londreys, 1988. [3] Métaphysique, Z, 17 [4] Cette intelligibilité est abstraite du fait du conditionnement de notre mode connaissance. [5] L'expression "l'homme est condamné au sens" de Merleau-Ponty n'est pas éloignée d'une telle approche de la nature humaine. [6] La personne est au sens classique que lui a donné Boèce (VIème siècle), la "substance individuelle d'une nature rationnelle".
La principale règle d’une gestion efficace du temps - et à laquelle nous sommes tous défaillants - c’est de distinguer dans nos tâches ce qui est important de ce qui est urgent :
* l’important est ce qui est prioritaire dans la hiérarchie de mes objectifs ; c’est ce dont la réalisation, qu’elle soit proche ou lointaine, "importe" avant toute chose : si je le manque, ce sont mes objectifs que je manque.
* l’urgent est ce qui ne peut être réalisé que maintenant, ce qui, faute d’être réalisé immédiatement ne pourra l’être ensuite : au delà ce sera trop tard. Mais ce n’est pas nécessairement important !
Avouons que malgré les inconvénients et le stress que cela procure, il est souvent plus motivant de travailler dans l’urgence : l’excitation produite nous motive ; l’urgence nous contraint à agir, ce à quoi ne suffisent pas toujours nos seuls objectifs (ceux que pourtant nous "voulons") ; parfois l’urgence nous donne un certain sentiment d’exaltation dans le feu de l’action. Il est effectivement plus difficile de se motiver lorsque rien ne nous y presse extérieurement, lorsque les échéances sont encore lointaines. Or cette manière de faire est inefficace, puisqu’elle conduit à privilégier l’urgent sur l’important, et donc à laisser involontairement des tâches urgentes, mais non importantes, prendre la priorité sur des tâches importantes mais non urgentes. D’autre part traiter les tâches importantes dans l’urgence ne permet pas de disposer du temps de la réflexion pour bien agir. En conséquence, voici quelques règles très simples :
* faire un classement périodique (chaque année, mois, chaque semaine, chaque jour...) de mes tâches selon les quatre catégories suivantes d’importance décroissante, important & urgent (IU), important & non urgent (InU), urgent & non important (UnI),et enfin non important & non urgent (nInU) : ce classement dépend d’abord des objectifs de chacun...
* réaliser en priorité toutes les tâches IU : le but étant de traiter le moins de tâches importantes dans l’urgence, il faut se débrouiller pour que ces tâches IU soient le plus limitées possible : viser donc à les épuiser le plus vite possible (voir plus bas) ;
* lorsque les tâches IU ont été épuisées, consacrer l’essentiel de son temps aux tâches InU ! c’est cela qui est difficile et qui exige une vraie ascèse, parce que nous avons tendance à vouloir rester dans l’urgence, à faire suivre les tâches IU par les tâches UnI, en oubliant nos vrais objectifs. Or, la réalisation des tâches InU est plus importante, car elle permet de préparer l’avenir, de faire en sorte que l’important ne devienne pas urgent, puisqu’il a été anticipé !
* lorsque toutes les tâches InU sont achevées, il faut encore s’interroger si l’on ne pourrait pas "inventer" de nouvelles tâches InU à faire : être capable d’anticiper sur ce qui sera important plus tard et s’y mettre avant même que cela soit d’actualité, c’est le propre des grands hommes ; c’est seulement ensuite que l’on peut se donner le luxe de faire des tâches UnI !
* s’interdire de perdre du temps sur des tâches nInU ! [1]
La grande affaire est donc de savoir ce qui est important, c’est à dire quels sont mes objectifs :« qu’est-ce que je veux ? ». Le critère absolu pour identifier ces objectifs est donné par saint Augustin : « Aime et fais ce que tu veux ! », que l’on doit traduire, non pas par « ...fais n’importe quoi » ou « ...fais ce dont tu as envie », mais par « Aime, et ce que tu veux vraiment, ce que tu as décidé, fais le !
* "aime" : le critère d’une vie réussie, c’est l’amour ! c’est l’objectif ultime, qui est Dieu, que la rencontre personnelle avec le Christ nous révèle en plénitude, et qui se confond avec l’amour le plus concret pour son prochain.
* "ce que tu as décidé" : l’amour ne réside pas dans le vague des sentiments ; il doit se réaliser concrètement, par des choix précis, des actes définis ; et on ne peut prétendre tout faire : être adulte consiste à consentir librement à sa vocation, qui implique de renoncer à vouloir tout faire (illusion infantile de toute puissance), pour se décider et s’engager tout entier sur un choix défini, pour une plus grande fécondité. Il s’agit non de tout faire, mais d’être tout entier dans ce que l’on a choisi de faire.
* "fais-le" : c’est-à-dire à fond, sans distraction ni mélange, avec intensité, de tout son cœur, parce que c’est autant notre volonté que celle de Dieu.
L’enjeu de ce qui précède, c’est tout simplement le bonheur ! Sur le moment, il n’est pas toujours facile de savoir ce qui est important, ce que l’on veut vraiment ; mais a posteriori, la révision de vie, ou la prière de relecture [2] devant le Seigneur nous apprend petit à petit à voir ce qui est vécu par amour, c’est à dire en consonance avec le projet de Dieu pour chacun de nous, ce qui est réellement fécond, ce qui rend vraiment heureux. Les échecs font aussi partie de cette pédagogie qui nous enseigne à distinguer la fécondité (surcroît de vie) de la seule efficacité (adéquation résultat - objectif) qui peut être sans valeur, si l’objectif est mauvais.
[1] Une règle classique celle dite du « 80/20 » dit que les tâches essentielles (les 80% les plus importantes) ne nécessitent que 20% des efforts : éviter donc le perfectionnisme, qui prend beaucoup de temps pour un surcroît négligeable de qualité dans le résultat.
[2] A voir avec votre accompagnateur spirituel, si vous n’en connaissez pas la pratique.
La relation et la communication avec les malades d’Alzheimer
Marie-Thérèse Bernabe-Garrido, IDE
Notes prises par RB à la conférence de Marie-Thérèse Bernabe-Garrido. Elles n'engagent pas le conférencier.La maladie
A la différence des maladies psychiatriques, de l’esprit, lamaladie d’Alzheimer est une maladie organique, de l’organe cerveau, une maladie neurologique (du ressort du neurologue ou du neuropsychiatre), avec des manifestations mentales. Elle se traduit avant tout par une altération intellectuelle et s’inscrit dans le cadre plus général des démences. La démence est la pathologie de l’intelligence. Désignant à l’origine toute aliénation mentale, la notion de démence s’est, depuis Esquirol, circonscrite au déficit acquis et irréversible excluant ainsi les altération congénitales (débilité parexemple) ou transitoires (états confusionnels). « Le dément est un riche qui est devenu pauvre, tandis que l’idiot a toujours été pauvre » (Jean-PierreEsquirol 1772-1840) Il y a une soixantaine de démences, mais 5 ou 7 types sont surtout constatées en hôpital (Alzheimer, sénile, Parkinson, Korsakov,Creutzfeld-Jacob, Pick…). La maladie d’Alzheimer est une grave maladie, très répandue dans les pays occidentaux, parce que notre longévité est plus longue.
Historique
En 1906, le neuropathologiste Aloïs Alzheimer a décrit à Tübingen des altération anatomiques observées sur le cerveau d’une malade atteinte de démence. Depuis on nomme DTA (démences de type Alzheimer) des démences avant 65 ans, distinctes des DSTA (démences séniles de type Alzheimer) après 75 ans.
Atteintes neuronales
Les neurones, cellules du cerveau, sont donnés dès la naissance, et ne se remplacent pas, à la différence des autres cellules du corps : un neurone cassé ne se répare pas. Il peut être abîmé par dégénérescences neuro-fibrillaires, par ruptures de transmission de l’influx nerveux entre axones… Mais le capital neuronal initial n’est pas utilisé en totalité, d’où la possibilité de stimuler d’autres neurones inutilisés pour maintenir au maximum l’autonomie des malades. Un test en 30 points (MMSE) permet de mesurer la perte d’autonomie : 2 points par an en stimulation, 8 points par an sans. Des produits existent (neurotransmetteurs) retardant les effets d’Alzheimer, jusqu’à 15 ans aujourd’hui. La lutte des malades d’Alzheimer pour formuler péniblement des mots en mobilisant leurs neurones enétat mérite le respect. Des lieux comme les cantou (de l’occitan :foyer, lieu de la vie…) inventés par Caussanel à Paris il y a 17 ans (Centre d’Activités Naturelles autour de Travaux Occupationnels Utiles) permettent d’aider les malades à vivre, en travaillant ensemble, en leur donnant un cadre temporel et spatial… Ce sont des malades qui ont besoin de peu de soinsmédicaux. Les soins, ce sont les AVQ, les actes de vie quotidienne : mettre la table ensemble, cuisiner ensemble, balayer ensemble… Il y a 800.000 déments en France, et seuls 200.000 sont pris en charge en cantou.
Hypothèses étiogéniques
On ne connaît pas encore les causes de la maladie, de cette dégénérescence neuronale. Il y a 7 hypothèses : l’hypothèse neurochimique (le manque d’acétylcholine, neuromédiateur… mais même avec on n’arrive qu’à retarder la maladie), génétique (non vérifiée), virale (on cherche encore), immunologique (baisse de résistance vis à vis d’agressions externes), vasculaire et métabolique (au niveau des nutriments du cerveau), toxique (Aluminium ?), radicalaire (enzymes…).
Facultés intellectuelles ou « cognitives »
Le cerveau étant malade, ne peut plus faire fonctionner correctement les facultés mentales, ou intellectuelles, ou cognitives : 7 facultés cognitives que sont mémoire, langage, compréhension, orientation temporelle, attention et concentration, perception-jugement.
Stades mémoriels
Le dément perd à l’envers de l’apprentissage de l’enfance ces facultés. Il revient à des stades antérieurs de son histoire. Le dément retrouve cette mémoire sensorielle de la prime enfance, la manière dont il a été attendu, désiré, choisi… Car la mémoire est acquise au départ in utero, sensoriellement, d’abord via le toucher, puis l’ouïe, puis le goût car le fœtusavale du liquide amniotique. (cf. Catherine Dolto : l’aptonomie ou science de l’affectivité apprise dans les camps de concentration, la science du nonverbal employée avec les comateux, les déments…).
La mémoire immédiate : quelques secondes ou minutes de mémoire. Les malades d’Alzheimer la perdent rapidement. Inutile de faire référence à des événements d’il y a une heure ou plus…
La mémoire intermédiaire : de quelques heures à quelques années, la mémoire fonctionnelle qui permet de travailler. Elle demeure au stade 1 de la maladie, mais est perdue au stade 2 de la maladie.
La mémoire ancienne : la mémoire affective, des faits fondamentaux ou symboliques.
Stades de la maladie et pertes progressives des facultés mentales
Le langage ensuite, avec des sons et des images, enregistrés dans des zones. Au 8ème mois, des neurones se mettent en lien, avecla capacité de mettre en lien mémoire et langage, images et sons : c’est l’acquisition de la compréhension de celui qui est désormais « petit d’homme ».
Le fractionnement temporel fait partie de la socialisation de l’enfant. Une heure pour le manger, une heure pour le dormir… L’orientation temporelle. Idem pour l’orientation spatiale, pour distinguer les lieux selonleurs usages, favorisant l’insertion dans la société. Le dément perd ces repères, et se désocialise.
L’attention, concentration, c’est la capacité à se fixer. Un apprentissage dès la petite enfance : la capacité à rester assis, à terminer son travail, à maîtriser son instabilité. Comme des enfants « agités » ayant manqué de parentalité, des malades d’Alzheimer peuvent être incapables de rester assis, déambulant sans arrêt (d’où nécessité de veiller à leur alimentation calorique, à son hydratation etc… la nécessité d’accompagner : « marcher avec celui qui va, un peu en deçà, sur son chemin. Lui seul connaît le chemin. » Patrick Verspieren. C’est au-delà de la technique, car il s’agit d’accepter d’être déboussolé).
La perception-jugement, c’est la capacité à percevoir ce qui est bon ou mauvais. Un malade d’Alzheimer l’a perdu. L’accompagnateur doit suppléer à cette carence. Des malades vont boire leur urine, se déshabiller en public, parce qu’à partir du stade 2 de la maladie, il y a perte de lar econnaissance des objets (agnosie) et en particulier des vêtements. Faire comprendre aux proches que c’est l’effet d’une agnosie, non d’un vice, permet de mettre un pansement au cœur en réhabilitant l’image du malade à leurs yeux. La perte de la connaissance des mouvements et des gestes (apraxie), d’où des comportements sociaux très perturbant. On parle d’agnoso-apraxie lorsqu’on a les deux carences.
Réflexion d’un jeune africain accompagnant patiemment unmalade dément, répondant à la question « pourquoi lui parlez-vous, alors qu’il ne comprend pas ? » : « Il est déjà trop près des dieux : on ne peut plus le comprendre. »
Questions :
Que font les pouvoirs publics pour pallier au manque de lieux ? Quelle formation et moyens pour l’accueil de personnes démentes ? Comment faire progresser les ‘cantou’ en France ?
Il manque 600.000 places pour accueillir les personnes démentes en France. Il faudrait quintupler le nombre de cantou. Celafera son chemin, comme les soins palliatifs l’ont fait dans les années 90. 80% des maisons de retraite n’ont pas la capacité thérapeutique ou la formation pour accueillir les personnes démentes. Mais 1,4% de la masse salariale sert à des organismes de formation continue. Et on n’a pas besoin de l’Etat pour changer notre point de vue sur la maladie d’Alzheimer. De plus en plus de personnes ont en charge une personne malade d’Alzheimer. Les audits dans les maisons de retraite en vue d’établir les conventions tripartites avec les tutelles et le Conseil Général pour l’octroi de l’allocation APA, rendront obligatoire l’accueil spécifique de malades d’Alzheimer, avec un accompagnement nuit et jour, et du personnel formé.
Que faire par rapport à la culpabilité d’avoir mal soigné un malade ?
On n’est pas coupable de ce que l’on ignorait. C’est l’intentionnalité qui compte. Il s’agit de tirer parti de notre culpabilité pour mieux faire demain. La culpabilité est bonne, comme indicateur de la conscience.
Quid des moyens thérapeutiques ? des exercice de mémorisation ?
L’animation thérapeutique s’adresse à des malades avec des personnels soignants ayant à devenir des animateurs. L’animation occupationnelle est différente. Les exercices de mémoire aident à la prévention, et permettent de retarder l’advenue du stade 2 de la maladie. Une molécule existe qui contribue aussi à cela. L’association médicament –animation thérapeutique (selon 8 ateliers possibles).
Quid d’une famille qui refuse que l’on visite un malade d’Alzheimer ? Quelle est la place du bénévolat ?
La loi du 4 mars 2003 (L1111-4) précise que toute personne ne peut recevoir un traitement sans son consentement libre et éclairé ; le cas échéant sans le consentement des ayant-droits. Pour l’accompagnement des malades, la non reconnaissance nominale du visiteur ne signifie pas que la visite ne lui soit bénéfique ; le malade peut le signifier par une approbation. Dès qu’une personne ou une famille exprime être contente de notre visite, nous avons notre place, celle en particulier d’apporter le regard validant de la société, dire au malade et à la famille : nous sommes ensemble, avec vous.
Que faire avec une famille pour un début de maladie d’Alzheimer ?
Conseiller aux familles de ne pas rester seul, de rejoindre une association ou un réseau comme France-Alzheimer. Pour de l’aide, des soutiens psychologiques…
Porter un malade d’Alzheimer à domicile ?
Au stade 2 (perte de l’attention, de la perception-jugement qui conduit le malade à se mettre en danger), cela devient impossible d’accompagner un malade d’Alzheimer à domicile 24h sur 24. Une mise en institution devient obligatoire, ou le soutien d’autres.
Comment se comporter avec ces malades dans une courte visite ?
Ecouter, observer. Les malades nous apprennent beaucoup.
Les malades sont ils conscients de leur maladie ? En souffrent-ils ? A quoi peut-on reconnaître leur souffrance ?
Oui jusqu’à la fin du stade 1, mais avec une alternance de moments de lucidité et d’esquive, qui manifeste un effort de dialogue, de communication : le signe que l’on veut cacher son handicap à l’autre.Certaines agitations sont liées à la prise de conscience du manque. Au stade 1 des suicides sont possibles. Au stade 2, la mort est accidentelle, non voulue.
La souffrance d’un malade d’Alzheimer passe par des signes : un regard douloureux, perdu. L’agitation. L’agressivité. Des signes dus à un malaise soit physique (cf. incontinence…) ou psychique. Des fiches personnalisées de comportement permettent au cas par cas de décoder les signes et rituels de chacun, les goûts – à recueillir le plus tôt possible, avant que le malade soit incapable de les formaliser.
Y a-t-il responsabilité des actes ?
Non ; ce n’est pas une maladie psychique, mais organique.
Vis à vis d’un malade chrétien ?
Au niveau non verbal, il reste une imprégnation émotionnelle, qui permet de vivre un rituel religieux habité précédemment, un temps de recueillement, même non manifesté verbalement.
Les signes d’une maladie d’Alzheimer ?
L’agence nationale d’accréditation établit un référentiel des pratiques professionnelles, notamment du diagnostic permettant de définir la maladie. Une perte de mémoire ou d’orientation ne signifie pas nécessairement l’Alzheimer. Des tests (MMSE, tests psychométriques…) établis par des médecins spécialistes sont nécessaires avant d’énoncer le diagnostic terrible et définitif de la maladie d’Alzheimer. Il y a des fausses démences réversibles.
Travailler la mémoire ?
Au stade 1 on peut travailler à une rectification de l’altération de la mémoire. Une correction sans reproche, avec amour. Pas au stade 2, auquel cas, il faut arrêter ce travail.
Doit-on aider quelqu’un qui commence un mot sans pouvoir le finir ?
En général non, pour l’aider à trouver les connexions neuronales, à stimuler sa mémoire, et parce que la tendance des ‘aidants’ seraa lors de leur interdire la parole.
Face à l’agressivité d’un malade ?
Est-ce qu’il souffre physiquement ? Est-il confortable dans son habit ? A-t-il froid, chaud, faim, soif ? Certains agressifs le resteront du fait de réminiscences passées contre lesquelles on ne peut rien. Certaines agressivités viennent des intervenants eux-mêmes (hiatrogénie).
Comment garder la patience ?
Par l’amour.
Les stades de la maladie et atteintes cognitives :
Stade 1 : démence débutante
Troubles de la mémoire récente
Troubles de l’OTS
Troubles du langage : une syllabe pour une autre, un mot pour un autre, une périphrase (paraphrasie : le signe de l’effort de maintenir la communication)
Début de la perturbation de la capacité d’attention concentration (20’ à 40’, c’est le maximum ; laisser le malade libre de changer d’activité : « vivre toute sa vie, aimer tout son amour, mourir toute sa mort » (Thérèse d’Avila), on pourrait ajouter « être dément de toute sa démence »
Stade 2 : démence intermédiaire
Troubles de la mémoire intermédiaire (celle fonctionnelle, opératoire pour accomplir tel métier, telle activité)
Majoration des troubles de l’OTS
Aggravation des troubles du langage : disque cassé,« jargonophasie »
Apraxie, Agnosie (par exemple : les murs, les assiettes doivent être blancs, parce que des motifs peuvent être pris pour réels…)
Perte de la perception jugement
Stade 3 : démence avancée
Grabatisation physique plus ou moins importante
Troubles de la déglutition, dus à l’oubli de lapratique !
Mutisme ou cris ou onomatopées
Etat de prostration gestuelle
Regard éteint, figé
(à ce stade, on ne peut plus savoir si des pans de mémoire perdurent, si une sensorialité subsiste, si la notion de « besoin »,de « plaisir » existent ; on les postulera alors)
La communication
Echanger - Comprendre - Ecouter - Observer - Se préparer à la différence avec intérêt
Tenter la communication verbale tant que possible, en partant de leur vécu, leur environnement, leur réalité. Puis progressivement remplacer le verbal qui ne marche plus, par le non-verbal dont vous aurez objectivé qu’il fonctionne, car les déments y restent sensibles très tardivement.
a- la distance : empathique, chaleureuse
b- le regard : chaleureux, attentif, calme (on crie parce que l’on dit que les vieux sont sourds ! non, les vieux (‘remplis de vie’) écoutent)
c- le ton de voix : voix basse, rythme lent,vocabulaire de plus en plus simplifié (ce n’est pas infantiliser, mais se mettre au niveau de compréhension résiduel), ton amical et chaleureux
d- le toucher relationnel : remplacer le sens des mots par le sens des gestes, dire la présence autrement qu’avec le verbe, dire l’humain de peau à peau (cf. massages à l’eau de Cologne pour donner de la sensorialité, de l’odorat, ne postulant qu’ils me perçoivent). Attention, certaines personnes n’aiment pas être touchées. Certaines sont kinesthésiques, d’autres non. Respecter cette aversion et graduer vos contacts en fonction de ce que la personne peut tolérer.
Ne jamais considérer que votre raison, que votre (notre) norme leur est accessible… leur monde est différent ! il faut apprendre à les accompagner dans leur monde !
« Ce que tu auras fait au plus petit d’entre les miens, c’est à moi que tu l’auras fait. »
La parabole du Bon Samaritain (Lc 10)
"Et qui est mon prochain?" demanda le légiste 30 Jésus reprit : "Un homme descendait de Jérusalem à Jéricho, et il tomba au milieu de brigands qui, après l'avoir dépouillé et roué de coups, s'en allèrent, le laissant à demi mort. 31 Un prêtre vint à descendre par ce chemin-là ; il le vit et passa outre. 32 Pareillement un lévite, survenant en ce lieu, le vit et passa outre. 33 Mais un Samaritain, qui était en voyage, arriva près de lui, le vit et fut pris de pitié. 34 Il s'approcha, banda ses plaies, y versant de l'huile et du vin, puis le chargea sur sa propre monture, le mena à l'hôtellerie et prit soin de lui. 35 Le lendemain, il tira deux deniers et les donna à l'hôtelier, en disant : Prends soin de lui, et ce que tu auras dépensé en plus, je te le rembourserai, moi, à mon retour. 36 Lequel de ces trois, à ton avis, s'est montré le prochain de l'homme tombé aux mains des brigands?" 37 Il dit: "Celui-là qui a exercé la miséricorde envers lui." Et Jésus lui dit : "Va, et toi aussi, fais de même."
La question du sens
L’empathie
A quoi cela sert d’accompagner les "déchus" ? A mesurer la température de mon éthique. C’est facile de respecter celui qui a le verbe, celui qui a la lucidité, mais l’amnésique, le mutique, l’inconscient…peut facilement voir sa sacralité violée. La déontologie professionnelle du soignant, son humanisme ne suffisent plus lorsque se pose la question du sens de l’autre dans sa perte, sa petitesse. Il s’agit de signifier la grandeur du petit, la dimension fondamentale de l’être humain. Admettre la souffrance de l’autre. Accompagner suppose ce mouvement intime et intérieur qu’est l’empathie, le fait de se mettre à la place de celui qui perd la mémoire du temps, des lieux, des mots. L’empathie : la capacité de se mettre à la place de l’autre, pour comprendre ce qu’il vit, ressent, comment il se bat. C’est affaire de spiritualité. La maladie est entre le patient et l’entourage. Maison sait aussi par expérience que l’efficacité des soins, c’est la qualité du traitement, multiplié par la qualité de l’environnement (architecture, entourage : soignants, famille, bénévoles).
Le deuil et la sublimation du soin ou de la relation
Il ne s’agit pas de guérir, mais d’accompagner dignement, marcher à côté de ce « perdu planétaire » ; parce que la route du dément ressemble à celle d’une planète inconnue où rien ne veut plus rien dire, sinon l’instant présent, ressenti, la présence émotionnelle. Ce voyage dans un pays étranger exige un travail d’acceptation, d’abnégation, de non rendu, de deuil : une altération de l’image narcissique de l’homme… perte de la réciprocité de la relation… sublimer son deuil, c’est accepter de donner sans retour, sans attente, d’être remercié d’une manière autre que terrestre (cf. pyramide de Maslow). La gratitude d’un bénévole, c’est de pouvoir donner.
Le strokoscope de poche : (signes dereconnaissance)
1. Marcher dans la foule
2. Regard rapide
3. Contact bref
4. Donner recevoir une information
5. Bonjour
6. Poignée de main
7. Regard dur
8. Regard doux
9. Une remarque
10. Engueulade (courte)
11. Sourire
12. Compliment
13. Gifle
14. Frapper,être frappé
15. Se prendre dans les bras
16. Un baiser
17. Une caresse
18. Une bonne conversation
19. Dispute importante
20. Intimité
N'est-ce pas plutôt ceci, le jeûne que je préfère : défaire les chaînes injustes, délier les liens du joug ; renvoyer libres les opprimés, et briser tous les jougs? 7 N'est-ce pas partager ton pain avec l'affamé, héberger chez toi les pauvres sans abri, si tu vois un homme nu, le vêtir, ne pas te dérober devant celui qui est ta propre chair? 8 Alors ta lumière éclatera comme l'aurore, ta blessure se guérira rapidement, ta justice marchera devant toi et la gloire de Yahvé te suivra. 9 Alors tu crieras et Yahvé répondra, tu appelleras, il dira: Me voici ! Si tu bannis de chez toi le joug, le geste menaçant et les paroles méchantes, 10 si tu te prives pour l'affamé et si tu rassasies l'opprimé, ta lumière se lèvera dans les ténèbres, et l'obscurité sera pour toi comme le milieu du jour. 11 Yahvé sans cesse te conduira, il te rassasiera dans les lieux arides, il donnera la vigueur à tes os, et tu seras comme un jardin arrosé, comme une source jaillissante dont les eaux ne tarissent pas. (Isaïe 58)
« Nos âmes souffrent de dénutrition, parce que notre cœur est en désordre, parce que l’amour qui indiquerait le chemin de la justice lui fait défaut. Le secours donné à chaque personne fait partie du combat de l’amour, de la lutte de la foi en vue de l’avènement du Royaume de Dieu. » card. Joseph Ratzinger
Heureux ceux qui respectent mes mains décharnées et mes pieds déformés.
Heureux ceux qui conversent avec moi bien que j'aie désormais quelque peine à bien entendre leurs paroles.
Heureux ceux qui comprennent que mes yeux commencent à s'embrumer et mes idées à s'embrouiller.
Heureux ceux qui, en perdant du temps à bavarder avec moi, gardent le sourire.
Heureux ceux qui jamais ne me font observer : " c'est la troisième fois que vous me racontez cette histoire ! ".
Heureux ceux qui m'aident à raviver la mémoire des choses du passé.
Heureux ceux qui m'assurent qu'ils m'aiment et que je suis encore bon à quelque chose.
Heureux ceux qui m'aident à vivre l'automne de ma vie…
d'après un tract de Caritas PortugalRéflexions chrétiennes sur la nature humaine
1. Les Pères de l’Eglise :
Les pères de l'Eglise s’appuieront sur cette conception de la nature "où l'homme se sent intégré dans son expérience intime au point de s'accorder à elle de mieux en mieux par l'exercice des vertus" [1]. Cependant, à l'inverse de la vision antique de la Nature comme cosmos régi par un Destin rationnel intangible, la pensée judéo-chrétienne dédivinise la Nature en la relativisant au Créateur, sans pour autant la déprécier, puisqu'elle est un "miroir de Dieu", qu'elle est créée pour l'homme, et donc bonne en tant que telle. Elle est impliquée avec l'homme dans la chute, et c'est en l'homme transcendant la Nature que réside l'issue du salut dont l'initiative revient d'abord à Dieu, puis à l'homme, parce que la nature de celui-ci ne désigne pas seulement sa biologie, mais davantage ce que sa raison lui permet de saisir comme aspiration au sens, à la vérité et à la vie. Plus ultimement, en s'appuyant sur la Révélation et au delà d'une théodicée qui ne dériverait que de la raison humaine, la finalité de l'homme est de participer à la vie divine, dans une dialectique d'assimilation qui dépasse les désirs de l'homme et ne peut résulter que d'une initiative divine : c'est là toute l'histoire du salut accompli en Christ.
L'anthropologie chrétienne voit en l'homme le seul être créé à l'image de Dieu. Etre spirituel et doté de raison, il est donc responsable de ses actes, contrairement aux êtres infra-humains que leurs instincts ou leurs "inclinations" poussent naturellement à agir selon les lois propres de leur espèce, de leur nature. Les lois naturelles, physiques, biologiques expriment pour les êtres irrationnels un déterminisme strict. L'homme en tant qu'animal subit également de telles inclinations naturelles, mais il les régule par sa liberté et sa raison, en tant que cette dernière est une participation à la lumière divine qui lui permet un discernement moral.
Chez St Augustin, la nature humaine est liée à la vie présente de l'homme, qui "n'est qu'une plaie". La lutte pour satisfaire ses besoins, la fatigue physique, l'accablement moral - où l'homme fait le mal qu'il ne veut pas et ne fait pas le bien qu'il veut - font naître au coeur de l'homme une quête de bonheur dont il se rend compte qu'elle vise infiniment au delà de ce que sa condition finie, mortelle, contingente lui permet d'espérer. La nature humaine ne se comprend alors que sur fond de surnature. Elle ne peut être instance normative pour un agir moral qu'à condition d'être réordonnée par l'Evangile. Avec St Augustin, "ce qui correspond à la véritable nature de l'homme ne peut être connu que par les yeux de la foi." [2] Gratien transposera la notion augustinienne de nature dans l'ordre du droit en faisant de la Révélation et non de la nature humaine le seul véritable principe directement normatif du droit. "Ce que la nature de l'homme ordonne vraiment à l'homme de faire ne se déchiffre que dans la foi et ne peut s'opérer qu'avec le secours de la grâce." [3]
2. St Thomas d’Aquin :
Dans une visée plus métaphysique qui est celle d'une théodicée, St Thomas d'Aquin redonne un statut à la nature humaine vis à vis de la grâce, en s'appuyant sur Aristote, pour qui toute nature implique une finalité et donc une normalité de fonctionnement pour atteindre cette fin : "en un mouvement ascendant, l'univers est comme soulevé par une finalité qui le parcourt en toutes ses dimensions et le pousse à revenir vers Dieu, à remonter vers son auteur, pour en exprimer la grandeur, pour le louer et lui rendre gloire." [4] La nature humaine chez St Thomas est ainsi caractérisée par sa finalité. Dans son traité sur la béatitude [5], il distingue la fin comme béatitude à atteindre, et la fin telle que celle-ci est ou non atteinte au terme des choix libres et volontaires que l'homme aura posés dans son existence concrète. Dans le premier sens, la fin comme désir de bonheur est inscrite dans la nature humaine de la même manière que toute nature est finalisée vers sa perfection, c'est à dire vers son bien. De ce point de vue, l'homme n'est pas libre de ne pas vouloir son bonheur. Dans le second sens de fin, on rend compte de la condition humaine faite de liberté et de conditionnements, et donc d'errements possibles [6].
Certains actes des hommes relèvent spécifiquement de la nature humaine : ce sont les "actes humains", qui dépendent d'une libre détermination de la raison. Un acte humain est alors ontologiquement bon s'il permet à l'homme d'atteindre la plénitude d'être typique à sa nature humaine. Ce qui est vrai de chaque être, à savoir que sa loi naturelle est la manière dont, selon sa nature et donc sa fin spécifiques il "doit" atteindre sa plénitude d'être, prend pour l'homme une dimension morale, car l'homme, de par sa liberté, est le seul être pour qui le verbe "devoir" peut avoir une signification morale. Agir bien, c'est agir comme un homme, c'est à dire conformément à la raison, et dans le sens d'une plus grande humanisation. La raison humaine est ainsi la mesure des actes humains, mais cette raison n'est pas considérée comme auto-suffisante, parce qu'elle a besoin de la réalité pour s'exercer, et parce qu'elle n'est qu'une participation à la raison divine ou éternelle. En effet, les situations humaines ont une dimension existentielle qui n'est pas contenue a priori dans la nature humaine - sans quoi ce serait nier la liberté de l'homme - mais la nature humaine et la loi naturelle se dévoilent à l'homme à partir de la confrontation de celui-ci avec la réalité en tenant compte de l'expérience accumulée dans l'histoire des hommes. Chaque situation nouvelle, chaque expérience nouvelle permet à l'homme de découvrir, dans une "connaissance par inclination" [7], un type de comportement conforme ou non à sa nature humaine, ce qui contribue à un développement croissant de la connaissance de la loi naturelle, sans exclure les risques d'erreurs. La loi naturelle n'est donc pas un code supposé écrit par la Nature dans le coeur de l'homme et qu'il suffirait de dérouler pour obtenir un modèle rationnalisable en système. Sa connaissance ne peut être qu'imparfaite et jamais achevée. L'histoire de la condition et de la conscience humaine est donc l'histoire de la découverte progressive des "inclinations" proprement humaines face aux différentes situations existentielles. Les groupes sociaux ou culturels les formalisent, les objectivent et les particularisent provisoirement en lois positives, ou en règles de "droit des gens" toujours imparfaites [8]. Alors que la loi naturelle relève de la nature humaine, inconnaissable comme elle, sinon progressivement et au travers des situations existentielles, les lois positives relèvent des particularités des groupes humains et de leur histoire contingente, et n'ont de valeur que relative à la loi naturelle, sans que le lien entre celles-ci et celle là puisse être établi déductivement ou une fois pour toute. La figure d'Antigone est là pour rappeler cette relativité des lois positives par rapport aux exigences de la conscience.
La nature humaine correspond ainsi à la notion d'essence humaine, transcendant le monde de l'expérience, tout en ne pouvant être perçue qu'à travers elle, par voie de connaissance non réductible à une raison déductive. Les exigences de la nature humaine ont alors force de loi, mais non directement sous la forme d'un ordre moral positif, parce qu'étant non-écrite, la loi naturelle ne crée pas immédiatement un ordre juridique ou un droit réel : ce sont les lois positives, à condition d'avoir été élaborées en consonance avec elle et au contact de l'expérience, qui créent des droits positifs, divers selon les groupes sociaux où elles naissent, et toujours susceptibles d'amélioration. On résout par là les conflits si délicats que génèrent les systèmes juridiques idéalistes - le nôtre en France actuellement - ou à l'inverse positivistes, entre la loi et la jurisprudence, entre la norme et le fait. N'est-ce pas là la meilleure traduction épistémologique du non arbitraire moral de l'agir humain, de ce qu'il y a de liberté et de raison en l'homme ?
[1] "Réflexions sur les relations entre la philosophie et la théologie", Servais PINCKAERS, in Actes du congrès "Actualité de la Philosophie" 13-14 oct. 1989, NEL.
[2] article "Nature / Droit naturel", in Dictionnaire de Théologie, Wilhelm KORFF, Cerf 1988
[3] idem ci dessus.
[4] Philosophie de la Nature, Jean Marie AUBERT, Beauchesne 1965.
[5] Somme Théologique, Ia IIae, q. 1 à 5 (traité sur la béatitude)
[6] cf. introduction du traité sur la béatitude, par Jean Louis BRUGUES, (Somme Théologique, t2, Cerf).
[7] Jacques Maritain, commentant St Thomas, décrit ainsi cette connaissance mobilisée dans une situation existentielle : "La connaissance par inclination ou par connaturalité n'est pas une connaissance claire comme celle qui est obtenue par la voie des concepts et des jugements conceptuels ; c'est une connaissance obscure, non systématique, vitale, par mode d'instinct ou de sympathie, et dans laquelle l'intellect, pour former ses jugements, consulte les pentes intérieures du sujet, l'expérience qu'il a de lui-même, prête l'oreille à la mélodie produite par la vibration des tendances profondes rendues conscientes dans la subjectivité, tout cela pour aboutir à un jugement, non pas fondé sur des concepts, mais un jugement qui n'exprime que la conformité de la raison aux tendances auxquelles elle s'accorde." (La Loi naturelle ou Loi non écrite, Jacques MARITAIN, Prémices, Editions Universitaires, Fribourg, 1986.)
[8] Par exemple, la confrontation des hommes avec le problème de la guerre a permis d'élaborer progressivement une doctrine de la légitime défense par la force militaire, où il faut à la fois :

